janny redeman

€ 1185,-

leven met de ziekte van huntington

Wij organiseren een actie vanwege bedrijfsbeëindiging door gezondheidsredenen.
Wij schenken aanstaande zaterdag op de kijkdag bij ons bedrijf koffie e.d..
De veiling is in samenwerking met Troostwijk.


Huntington is een ernstige hersenziekte waar helaas nog geen genezing voor mogelijk is.
De ziekte begint gemiddeld tussen je dertigste en vijfenveertig levensjaar.
Het is een erfelijke ziekte, mijn vader en mijn broer zijn hier al aan overleden.
Voor onze zoon is de kans 50% dat hij deze ziekte ook krijgt.
De ziekte lijkt een ernstige variant van ALS, Alzheimer en Parkinson.
Bij mij is het ziekte proces begonnen en mijn levensverwachting is nog geen tien jaar.
Het is heel moeilijk om hier mee te leven, we hebben zoveel mensen dichtbij hier al aan verloren.
Het is heel zwaar om nu al te weten dat ik ernstig gehandicapt zal raken en er niet meer kan zijn voor mijn dierbaren.
Maar helemaal dat je kinderen hier ook weer kans op hebben.
We zijn naar een voorlichtingsavond van de Campagne Team Huntington geweest.
Daar kregen we toch hoop voor onze kinderen.
Die nacht kon ik niet slapen en heb het volgende geschreven:

Graag zou ik jullie aandacht willen hebben voor het volgende.
Gisteren hebben wij een bijeenkomst bijgewoond van Campagne Team Huntington.
Ik ben hier een beetje sceptisch heen gegaan, maar geheel onterecht.
Ze hebben voorlichting gegeven over de stand van zaken aangaande de wetenschappelijke onderzoeken.
Ze zitten bijna bij een doorbraak voor de behandeling en zelfs hoop op genezing van de Huntington.
Ook zal het grootste deel van de onderzoeken, door overeenkomsten van het ziekteproces op celniveau, hoop geven voor Alzheimer, Parkinson en ALS.
Helaas krijgen ze door bezuinigen hier geen vergoedingen meer voor en zijn de onderzoeken gestopt.
Er is voor de komende 5 jaar onderzoek nog 4 miljoen euro nodig.
Voor mijn gevoel moet het haalbaar zijn om dit bedrag met zijn allen in te zamelen.
Dat is nog geen 25 cent per inwoner.
Alleen kunnen wij nooit die 17 miljoen mensen bereiken.
Daarom mijn vraag voor mensen die het financieel kunnen missen een kleine bijdrage te doneren.
En vooral ook om dit bericht verder te delen. Informatie is te vinden op internet: Campagne Team Huntington en Doodgezwegen.nl.

Voor het maken van het medicijn is alle financiële hulp al toegezegd.
In de VS is een rijke familie in de farmaceutisch industrie waar de ziekte om zich heen heeft gegrepen. Voor mij zal het medicijn te laat zijn.

Maar stel dat Kevin, onze zoon, en zoveel mensen na ons, deze vreselijke ziekte zouden treffen en er dan eindelijk een geneesmiddel zou zijn.
Dan zou onze allergrootste droom uitkomen.
Dat hebben we dan wel met zijn allen bereikt.

Oprecht vanuit mijn hart bedankt.

Veel liefs van Janny