bron: http://www.tubantia.nl/regio/almelo-en-omgeving/al...

Lars Smook

ALMELO - Almeloër Frank Kroezen en zijn zus Melanie Kroezen zijn drager van de ziekte van Huntington. Een redelijk zeldzame aandoening, waarvan de symptomen een combinatie zijn van ALS, Parkinson en Alzheimer.

Wanneer ze ziek worden, weten Frank en Melanie niet. Zeker is wel dat ze het krijgen. Rond of even na hun veertigste jaar, omdat hun moeder het toen ook kreeg. Tenzij er voor die tijd een medicijn wordt gevonden.

„Waarschijnlijk niet voor mij”, weet Melanie (34) zeker. „Maar misschien nog wel voor Frank. Hij is vijf jaar jonger.” Juist omdat zij het verschil kan maken tussen haar broer en haarzelf, is ze voorzitter van het campagneteam Huntington en ‘leent’ ze samen met hem haar gezicht aan de landelijke campagne. Die begint zaterdag.

Melanie en Frank zijn beiden gendragers

Flyers

Duizenden flyers zijn gedrukt, waarop hun gezichten staan. Broer en zus houden een bord vast met het campagnethema: ‘Een ziekte zo erg, dat niemand erover praat’. Hun posters komen te hangen in bushaltes en reclamemasten langs snelwegen overal in Nederland. Vijf vrachtwagens met hun afbeeldingen rijden heel Nederland door. Er worden spotjes uitgezonden op de landelijke tv.

Doelstelling

„Onze doelstelling? Minimaal vier miljoen euro ophalen voor onderzoek naar het geneesbaar maken van Huntington”, legt Frank Kroezen uit. Hij en zijn zus hebben de ziekte, een genetische afwijking, geërfd. Hun oma en een oom overleden eraan, hun moeder kreeg het ook. Zij is nu 61 jaar, zwaar gehandicapt en rolstoelgebonden. „Praten kan ze bijna niet meer. Ze maakt veel ongecontroleerde bewegingen.”

Dochter

Iedereen in de familie die zich liet testen op Huntington, bleek het gen te hebben. Een gendrager wordt met zekerheid ziek. Een kind van een ouder met Huntington heeft 50 procent kans het gen te erven. Dat is de reden dat Melanie en haar partner kozen voor embryoselectie. Hun dochter, inmiddels 3, draagt de ziekte daardoor niet.

Taboe

Melanie besteedt al haar tijd aan de campagne. Ook Frank zet zich in als vrijwilliger. De twee hopen dat de campagne de ziekte beter bespreekbaar maakt. In sommige gendragende families is het onderwerp taboe. Vandaar de slogan ‘Een ziekte zo erg, dat niemand erover praat’.

Twentse inbreng

De landelijke campagne kent ook verder een grote Twentse inbreng. Wetenschapper Eric Reits, die aan het AMC onderzoek doet naar een medicijn en verbonden is aan de campagne, komt uit Hengelo. De campagne is gemaakt door reclamebureau Artica uit Ootmarsum, Fotostudio Smit uit Almelo, studio M.A.D. uit Almelo en regisseur Niels Bourgonje uit Enschede.