1. Campagneteam Huntington
2. KlankbordGroep
3. Stichting

CAMPAGNETEAM HUNTINGTON (CTH)

Aanleiding voor het oprichten van CTH (november 2014) was de terugloop van financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte van Huntington, terwijl er juist nú veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap zijn.

CTH wordt gevormd door een kernteam van een vijftal vrijwilligers (niet betaald) die allen nauw betrokken zijn bij de ziekte, waaronder wetenschapper Eric Reits (AMC). Ook heeft CTH een grote achterban aan vrijwilligers die actief zijn in verschillende commissies, lees er hier meer over bij Klankbordgroep (onderaan).


Missie & Doelstelling


De missie:

Het in de huidige tijd nog steeds bestaan van een mensonterende ziekte als de ziekte van Huntington is voor Campagneteam Huntington onacceptabel. In afstemming met de onderzoekers in Nederland (vertegenwoordigd in het HuntingtonResearch netwerk (of DHDRN, Dutch Huntington’s Disease Research Network)) hebben we de volgende missie geformuleerd:

De ziekte van Huntington geneesbaar maken binnen 10 jaar.


De doelstelling:

Gezien de contradictie van nauwelijks tot geen financiële steun meer beschikbaar voor het geneesbaar maken van de ziekte van Huntington, ten opzichte van de juist nú veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap, heeft Campagneteam Huntington zich het volgende ten doel gesteld:

Fondsenwerving voor fundamenteel onderzoek, onder andere door meer bekendheid/awareness te creeren bij een groot publiek.


De stichting heeft het maken van winst uiteraard uitdrukkelijk niet ten doel.

KLANKBORDGROEP (KBG)


Klankbordgroep van Campagneteam Huntington


De klankbordgroep (KBG) van Campagneteam Huntington (CTH) wordt gevormd door een grote groep vrijwilligers. Samen met het bestuur van CTH organiseren zij de campagnes.

De KBG is onmisbaar bij het organiseren, het meedenken en lanceren van de landelijke campagnes op allerlei verschillende gebieden. Ook organiseren ze veel lokale initiatieven om meer bekendheid te creëren voor de ziekte van Huntington en geld op te halen voor fundamenteel onderzoek.

Hieruit zijn ook verschillende KBG-teams voortgekomen:

  • Social media team
  • Actieteam
  • Donatieboxenteam
  • Communicatieteam
  • Financiënteam

Er zijn nu rond de 40 mensen dagelijks bezig op de voorgrond en achtergrond voor CTH.

Bent u of kent u bedrijven/media/specialisten die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/of de inzameling van geld voor fundamenteel onderzoek, word dan vrijwilliger bij de KBG of stuur ons een mail met meer informatie.

Aanmelden voor de KBG (besprekingen zijn tijdens bijeenkomsten en online) of het stellen van vragen kan via een email naar: info@campagneteamhuntington.nl

Voor de aanvraag van donatiebox(en) kunt u rechtstreeks mailen met ons donatieboxenteam: donatiebox@campagneteamhuntington.nl.


Stichting

Om de doelen van Campagneteam Huntington te kunnen realiseren is op 22 maart 2016 de Stichting Campagneteam Huntington opgericht, om de opening van een ANBI rekening mogelijk te maken.

Het Beleidsplan, de Statuten, Uittreksel KvK evenals een overzicht van de uitgeoefende activiteiten staan als PDF online.

De stichting heeft geen leden, het bestuur bespreekt de voortgang van de campagne, alsmede de realisatie van de doelstellingen, met de Klankbordgroep.


Bestuur & functies

Het dagelijkse bestuur van de stichting Campagneteam Huntingtonbestaat uit de volgende personen:


Melanie - voorzitter

Melanie heeft de volgende taken:

  • Leiden van vergaderingen;
  • Leiden van het bestuur: initiatieven nemen, coördineren en zorgen dat de bestuurswerkzaamheden worden uitgevoerd;
  • Vertegenwoordigt het Campagneteam bij officiële gelegenheden;
  • Schrijft samen met de secretaris de beleidsstukken en protocollen;
  • Leidt samen met de secretaris de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington;
  • Het fungeren als aanspreekpunt voor de landelijke campagne met diverse mediapartners en reclamebureau's;
  • Het werven van fondsen.

Marijke – secretaris

Marijke heeft de volgende taken:
  • Het schrijven van brieven en andere stukken van de stichting;
  • Het bewaren van de ontvangen brieven en de afschriften van verzonden brieven;
  • Het maken van verslagen of notulen van de vergaderingen;
  • Schrijft samen met de voorzitter de beleidsstukken en protocollen;
  • Leidt samen met de voorzitter de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington;
  • Het werven van fondsen.

Aiko - vice-voorzitter

Aiko heeft de volgende taken:

  • Afstemmen met de bestuursvoorzitter van de Vereniging van Huntington;
  • Het vervangen van de voorzitter tijdens afwezigheid.

Ivo – penningmeester

Ivo heeft de volgende taken:
  • Het bijhouden van de kas en het beheren van de bankrekening;
  • Het verrichten en ontvangen van betalingen;
  • Het informeren van het bestuur over de financiële situatie binnen de stichting;
  • Het maken van het financieel jaarverslag en het bewaken van de plannen van het bestuur aan de hand van de begroting.

Eric - algemeen lid

Eric heeft de volgende taken:

  • Het meebepalen van het door het bestuur gevoerde beleid;
  • Het assisteren en vervangen, indien nodig, van een ander bestuurslid en diens taken;
  • Het actief deelnemen aan het bestuur;
  • Het werven van fondsen;
  • Link met de wetenschap in zowel binnen- als buitenland; als voorzitter van het Huntingtonresearch netwerk (DHDRN) en lid van de WAR van de Vereniging van Huntington. Hij informeert het bestuur over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.

Organogram




Heeft u nog vragen? Kijk dan op onze FAQ-Pagina.