frequently asked questions (FAQ)

Wat is het verschil tussen de Vereniging van Huntington en het Campagneteam Huntington?

De Vereniging van Huntington (VvH) is een patiëntenvereniging met een brede verantwoording voor ondermeer het lotgenotencontact en de belangenbehartiging van patiënten en hun families. Het Campagneteam Huntington (CTH) richt zich als stichting primair op een landelijke campagne om fondsen te werven voor onderzoek naar een genezende therapie voor de Ziekte van Huntington.

Wat is het verschil tussen de Stichting Campagneteam Huntington en het Campagneteam Huntington?

Geen verschil, dit is één orgaan: de bestuursleden van de stichting zijn eveneens de leden van het Campagneteam Huntington. De stichting is louter opgericht om een ANBI rekening te hebben, en voor inschrijving bij de KvK (KvK 65623118). De buitenwereld ziet de leden primair als zijnde het Campagneteam Huntington dat alle acties uitvoert.

Hoe is de target van 4 miljoen euro bepaald?

De bestuursleden van het Nederlandse Huntington onderzoeksnetwerk (huntingtonresearch.nl) hebben berekend wat nodig zou zijn voor de huidige groepen om verschillende kansrijke onderzoekslijnen naar een genezende therapie voor de Ziekte van Huntington uit te kunnen voeren. Dit werk richt zich op het verminderen van het klontergevoelige huntingtin eiwit (remmen aanmaak of bevorderen afbraak). Het is geld voor 4-5 jaar onderzoek in meerdere Nederlandse laboratoria, en wordt enkel gebruikt voor het aanstellen van onderzoekers (salarissen) en de kosten voor laboratorium benodigdheden.

Naar welk onderzoek en welke onderzoeker gaat het geworven geld?

In onze missie richten we ons op een geneesmiddel voor de Ziekte van Huntington. Er is een onafhankelijke Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) specifiek voor het Campagneteam Huntington in oprichting waarin Nederlandse onderzoekers (en twee buitenlandse Huntington onderzoekers) zitten met affiniteit voor Huntington onderzoek maar zelf niet direct betrokken. Zij zullen tzt een onderzoeksvoorstel ronde aankondigen met ondermeer de eisen waaraan een onderzoeksvoorstel moet voldoen. Elke onderzoeker werkzaam aan een Nederlandse universiteit of onderzoeks-instituut kan vervolgens een aanvraag indienen. De WAR beslist welke aanvragen in aanmerking komen voor subsidie, en met welke prioritering. Het regelement voor de WAR is opgesteld door het Campagneteam Huntington, om te borgen dat de fondsentoekenning conform hun doelstelling en missie gebeurt.

NB Eric Reits is als wetenschapper wel betrokken bij het Campagneteam Huntington, maar heeft geen enkele invloed op het toekennen van subsidies, en zal net als elke andere onderzoeker aanvragen indienen ter beoordeling.

Waarop is de missie dat er binnen vijf tot tien jaar zicht moet zijn op een daadwerkelijk medicijn voor de Ziekte van Huntington?

Alle gewenste onderzoekslijnen zijn gericht op het verlagen van het klonterende huntingtin eiwit of het voorkomen of verwijderen van de klontering. Het doel is dat uit deze verschillende onderzoeken binnen 5 jaar een of meerdere daadwerkelijk aanknopingspunten moeten zijn gevonden, een zogenaamd ‘drugable target’. Bijvoorbeeld een enzym die de afbraak van huntingtin versnelt, of een chaperone die klontering tegengaat, of een techniek waarmee het klonter-gevoelige stukje klittenband (de polyQ repeat) wordt verwijderd. Vervolgens zullen er bestaande medicijnen maar ook medicijnen ‘op maat’ gemaakt worden die direct ingrijpen op deze ‘target’. Deze zullen dan getest moeten worden op specificiteit, het kunnen bereiken van de hersenen, en voor ongewenste bijwerkingen, voordat de betrokken pharmaceutische industrie en partners als CHDI het daadwerkelijk kunnen testen in de kliniek. Het kunnen starten van een daadwerkelijke trial kost vaak al een paar jaar.

Op welke manieren kan ik doneren?

Direct doneren via de website kan via onze Doneerpagina. U kunt ook kiezen voor een periodieke donatie via een machtiging, t.a.v. CTH NL16ABNA0511437234 met BIC code: ABNANL2A.

U kunt ook een specifieke onderzoekslijn financieren, of bijdragen aan de campagnekosten. We informeren u graag naar de mogelijkheden.

Helpt u als bedrijf mee met de strijd tegen deze vreselijke hersenziekte? In het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen of door een persoonlijke link? Dan kan u ons, als bedrijf, op verschillende manieren steunen. Zie http://campagneteamhuntington.nl/wukd voor meer details.

Wij zijn een bij de belastingdienst geregistreerde ANBI instelling. Het is daarom goed om te weten dat u een éénmalige of periodieke gift mag opvoeren bij de belastingdienst. Mocht u meer informatie willen, neem dan gerust contact met ons op (of via email:info@campagneteamhuntington.nl).

Hoeveel procent van wat ik doneer gaat naar onderzoek naar genezing?

Alle leden van het Campagneteam Huntington en ook de WAR werken volledig op vrijwillige basis. Alle verworven fondsen voor onderzoek komen daarom toe aan de missie van het Campagneteam Huntington en gaan geheel naar onderzoek. Er wordt apart geworven voor campagne-gerelateerde kosten en voor opzet/ onderhoud van de stichting (bijvoorbeeld accountant). De eerste landelijke campagne 2016 is voor een groot deel mogelijk gemaakt door vrijwillige medewerking van veel partijen.

Verandert er nu al iets voor mijn behandeling van de Ziekte van Huntington?

Nee. Het Campagneteam Huntington start een campagne om geld te werven voor veelbelovend onderzoek, maar dat onderzoek zelf zal al jaren gaan duren, waarna gekeken wordt of de resultaten vertaalbaar zijn naar een werkzaam medicijn dat dan getest moet worden in verschillende trials. Er verandert nu dus niets aan de huidige behandeling.

Kan en mag ik collecteren langs de deuren en hoe vraag ik een donatiebox aan?

Als u geld wilt inzamelen voor het Campagneteam Huntington, dan kunt u een donatie/emballagebox aanvragen via het volgende mailadres:donatiebox@campagneteamhuntington.nl

Het is toegestaan om deze te plaatsen in een winkel of bij een event met toestemming van de eigenaar. Het is niet toegestaan om te collecteren langs de deuren, tenzij u hier toestemming voor heeft gevraagd bij uw gemeente. Het Campagneteam Huntington heeft het CBF keurmerk.

Wat doen het Prinses Beatrix Fonds, de Hersenstichting en de Vereniging van Huntington aan onderzoek financiering?

Tot enkele jaren geleden vielen bewegingsstoornissen als de Ziekte van Huntington onder het Prinses Beatrix Fonds (PBF), maar zij zijn zich gaan focussen op spierziektes. Het PBF financiert geen Huntington onderzoek meer.

De Hersenstichting heeft de verantwoordelijkheid voor financiering van bewegingsstoornissen overgenomen van het PBF. De Hersenstichting heeft echter een heel breed scala aan hersen-gerelateerde aandoeningen, met ook verworven aandoeningen zoals trauma, en daardoor is het deel dat voor onderzoek aan de Ziekte van Huntington beschikbaar is niet voldoende om de huidige veelbelovende onderzoekslijnen te financieren. Verder concentreert de Hersenstichting zich momenteel vooral op onderzoeken die snel tot verbetering van behandeling moet leiden (zie wetenschap.hersenstichting.nl). Bij Huntington is er nog geen geneesmiddel en omdat er dus niet snel een verbeterde behandeling kan zijn komt onderzoek naar Huntington dus minder in aanmerking voor financiering vanuit de Hersenstichting .

De Vereniging van Huntington werft gelden voor de vele taken, waaronder het ondersteunen van onderzoek. In het verleden droeg de VvH bij aan het Ziekte van Huntington onderzoek dat door het PBF gehonoreerd werd. Momenteel heeft de VvH een jaarlijkse Huntington Stimulation Grant van maximaal 25.000 euro voor een veelbelovende, kleinschalige voorstudie.

Hoe start ik zelf een actie?

Kijk op "Wat kunt u doen?".
Op de actie pagina staan mooie voorbeelden.

Wilt u een actie starten? Via "Start actie" kunt u uw actietekst + foto sturen. Wij plaatsen uw actie dan op onze website + onze Facebookpagina. Donaties voor deze actie worden bijgehouden.