Origineel artikel


Zij strijden voor én met huntington: ‘We beseffen dat we niet oud zullen worden met elkaar’

Kiki Köhler (24) had net een vaste baan, stond op het punt met haar vriend een huis te kopen toen ze de diagnose huntington kreeg. Een progressieve ziekte die niet te genezen noch af te remmen is.

Maren Verbunt en Arco Bomgaars Laatste update: 10:18,

,Het is alsof je een combinatie van parkinson, alzheimer en ALS hebt'', legt de Numansdorpse Kiki uit. ,,En toch zeg ik: ik heb het getroffen met mijn leven.''

Hoe alles veranderend die dag in maart vorig jaar voor Kiki was, wordt al snel duidelijk. De gehele familie hield wekenlang de adem in, wachtend op de diagnose. Haar vader en opa werden eerder al door de erfelijke ziekte gegrepen en uit het leven gerukt. Kinderen van een drager lopen 50 procent kans om deze ook te krijgen. De broer van haar vader, haar oom, ontsprong de dans. Broers en zussen heeft Kiki niet.

Ze ploft op de bank en babbelt vrolijk over haar mooie 'grotemensenhuis'. Een nieuwe keuken, nieuwe vloer en als enige in het rijtje een uitbouw. Wanneer het gespreksonderwerp langzaamaan verandert naar de ziekte van Huntington, verdwijnt de glimlach niet van haar gezicht.

Onder de trap staat een grote doos met collectebussen. Geen deur in Numansdorp werd afgelopen week overgeslagen. ,,Plots hoorde ik dat mijn teamgenoten, ik speel bij NSVV dames 1, de training hadden overgeslagen en ook langs de deuren gingen om geld in te zamelen. Echt zó bijzonder.''

Uitslag

Nadat de dokter afgelopen maart het A4'tje met de uitslag van het onderzoek onder haar neus schuift, stapt ze direct in de auto. De gehele familie wordt gebeld en verzocht 's avonds langs te komen. ,,Vooraf krijg je allerlei gesprekken. Zo'n uitslag is natuurlijk niet niks is. Toch was ik vastberaden. Ik moest weten of ik heb wat papa had. Hoewel ik goed was voorbereid, was het een enorme klap. Op dat moment zakt de vloer onder je voeten vandaan.'' Maar ze vindt steun bij haar familie. ,,We hebben de hele avond gepraat en verhalen uitgewisseld. Vooral over papa en opa. Praten met dierbaren vind ik trouwens tot op de dag van vandaag nog steeds de beste therapie, veel effectiever dan een sessie bij de psycholoog.'

'Ze blijft nuchter doorvertellen over de slopende aandoening die haar te wachten staat. Hier en daar valt er een stilte, gevolgd door een gevatte grap. ,,Er zwaar aan tillen heeft geen zin. Nu ben ik nog niet ziek. Op het voetbalveld ben ik nog altijd even fanatiek en deel ik nog wel eens een duwtje uit. Je weet wel... 'Per ongeluk', gebaart ze. ,,Als ik straks symptomen krijg en, ik noem maar wat, door een spastische bewegingen de tegenstander een flinke tik geef, dan ligt het in ieder geval niet aan mij'', grinnikt ze. ,,Nee serieus. Dan moet ik er wel mee gaan stoppen. Die beslissing zal heel zwaar gaan worden.''

Symptomen

Niemand kan voorspellen wanneer de eerste symptomen optreden. Deze uiten zich in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. ,,Normaal gesproken begin het rond je 35ste, maar bij mijn vader was dat al op zijn 30ste. Hij is 43 jaar oud geworden. Ik weiger om er 's nachts wakker van te liggen. Ik heb een leuk huis, een lieve vriend, een top voetbalteam en de beste familie die ik mij kan wensen.''

Confrontatie

Huntington helemaal uit haar hoofd zetten gaat niet. In het dagelijks leven wordt ze op pijnlijke momenten geconfronteerd met haar toekomst.,,Ik ben behoorlijk klungelig. Altijd al geweest. Maar als ik nu iets uit mijn handen laat vallen, in huis bijvoorbeeld, dan stokt mijn adem en denk ik: is dit het? Gebeurt het vandaag, nu? Om knettergek van te worden.''

Genieten van vandaag. Dat is wat ze wil doen. ,,Lekker cliché hè?'' grinnikt ze. ,,Met familie en vrienden leuke dingen doen vind ik veel belangrijker dan zo'n 'bucketlist' afwerken. Oké, ik moet wel eerlijk blijven. Als ik één ding moet noemen dan wil ik met dolfijnen zwemmen.‘’

Over de toekomst zegt ze: ,,Natuurlijk is het ontzettend heftig, omdat ik met mijn vader heb gezien wat mij te wachten staat. Maar ik weet ook dat het langzaam zal gaan. Er zullen jaren overheen gaan voordat ik er niet meer ben. Van mijn vader heb ik ook geleerd om positief te blijven. Hij kon er voor kiezen om weg te kwijnen en in de put te zitten. Dat heeft hij niet gedaan. Als ik in de spiegel kijk zie ik een hoop van mijzelf in hem terug. Zijn strijdlust leeft in mij voort.'

Ron Verdoorn (39) leeft in bonustijd

Ron Verdoorn (39) kreeg op 28 juni 2018 te horen dat hij, net als zijn broer, de ziekte van huntington had. ,,Vanaf dat moment zijn we met ons gezin in een achtbaan gestapt, die onophoudelijk blijft rijden. Soms vermindert de vaart, soms worden de beugels extra hard aangetrokken’', schetst echtgenote Barbara de situatie waarin het stel en hun twee kinderen sinds dat moment zijn beland.

,,We beseffen dat we niet oud zullen worden met elkaar en leven daardoor in het heden, waarbij we genieten van de momenten met elkaar. Samen Expeditie Robinson kijken, met elkaar eten. Elke dag is bonustijd.’'

Barbara en Ron kozen er destijds voor om hun kinderen Billy en Fajah te vertellen over de ziekte van hun papa. ,,Dat was best pittig. ‘Gaat papa dan ook dood?’ kregen we als vraag. Toen we daar bevestigend op antwoorden, werd het stil. Pas vroeg ik aan Fajah: ‘Wat zou jij heel graag willen?’ Ze antwoordde toen dat ze heel graag zou willen dat papa weer beter wordt. Op dat moment brak mijn hart’', vertelt Barbara.

Twee dagen per week gaat Ron, die totdat zijn ziekte werd vastgesteld een baan had als schilder, voor dagbesteding naar de Kloosterhoeve in Raamsdonksveer. Als bezoeker van dat Centrum voor Huntington werkte hij mee aan een aflevering van het RTL4-programma Five Days Inside, dat zo’n twee weken geleden werd uitgezonden.

Hij deed dat met een doel. ,,Om de ziekte onder de aandacht te brengen, want er is gewoon nog niet veel over bekend’', vertelt Ron, die bezig is met het opstellen van een euthanasieverklaring. ,,Ik wil geen kasplantje worden. De ene dag voel ik me beter dan de andere dag. Ik merk dat mijn kortetermijngeheugen aangetast wordt. Ik hoop dat mij nog tijd gegeven wordt, misschien zelfs tot het moment dat er medicatie beschikbaar zal zijn.’'

Collecte

Om dat proces te bespoedigen is onderzoek én heel veel geld nodig. Barbara organiseerde de afgelopen week daarom een collecte in de Hoeksche Waard, die ruim 3000 euro opbracht.

Daarover zegt ze: ,,Ik wilde mijn steentje bijdragen door lid te worden van het Campagneteam Huntington. Zo is ook het idee geboren om een inzameling over het hele eiland op touw te zetten. Dat is, met de hulp van vijftig collectanten die zich wilden inzetten, gelukt en het is mooi om te merken dat er in de Hoeksche Waard zo wordt meegeleefd. Ik hoop dat de dag komt dat er medicatie zal zijn.’'

Er kan hier nog gedoneerd worden.