Het originele artikel vind je hier.


Zwolse Felicity meteen na onheilsbericht in de actiestand: ‘Geld inzamelen voor genezing Huntington’

Nog maar net een week geleden kwam het definitief vast te staan: Zwollenaar Niels Klaasenbos (37) heeft de Ziekte van Huntington. ,,Een agressieve hersenziekte met symptomen van Alzheimer, ALS en Parkinson", zegt zijn partner Felicity Bos. Het leven van het stel staat nu volledig op z'n kop, maar Felicity is tegelijk ook in de actiestand geschoten.

Ze wil zo veel mogelijk geld inzamelen voor een grootschalig onderzoek naar een medicijn tegen Huntington. ,,Is het niet voor hem, dan wel voor andere mensen die na hem komen. Zoals ons dochtertje van twee, dat vijftig procent kans heeft ook drager van het gen te zijn dat Huntington veroorzaakt", zegt ze. Het eerste wapenfeit: een gesponsorde bingo op 26 juli op camping Madrid in Dalfsen, waar ze zelf ook een vaste plek hebben. Felicity is al bezig met een belronde langs allerlei bedrijven en instellingen om prijzen los te peuteren. Onder meer PEC Zwolle en enkele Zwolse winkels hebben al prijzen toegezegd.

Gevolgen

Niels Klaasenbos leeft al vele jaren tussen hoop en vrees. Zijn moeder overleed namelijk aan de erfelijke aandoening, die zich meestal openbaart tussen de dertig en de vijftig. De hersenziekte draagt kenmerken van verschillende aandoeningen in zich; met onder meer lichamelijke gevolgen als ongecontroleerde bewegingen en spierverslapping. Maar ook de mentale gevolgen kunnen ernstig zijn: van depressie tot psychose tot onverklaarbare gedragsveranderingen. Toen zijn moeder overleed wilde Niels zich niet laten testen. ,,Maar de laatste tijd wees steeds meer erop dat hij de symptomen heeft van de ziekte", zegt Felicity. ,,Vergeetachtigheid, woede-uitbarstingen, hij liet dingen uit zijn handen vallen. We hebben sinds vier jaar een relatie en ik heb hem langzaam zien veranderen."

Vorige week werd bevestigd dat de Zwollenaar inderdaad drager is van het foute gen dat Huntington veroorzaakt, en dat de symptomen hoogstwaarschijnlijk het begin van de ziekte betekenen. Hun leven schudt op z'n grondvesten, zegt Felicity. ,,Bij zijn moeder heeft hij gezien hoe verschrikkelijk de ziekte huishoudt. Hij wil zichzelf te zijner tijd die lijdensweg besparen. Het betekent dat hij nu, op zijn 37e, al aan het nadenken is over een euthanasieverklaring. Dat is bijna niet te bevatten."

Vier miljoen

In Nederland lijden 1700 mensen aan de ziekte, en een veelvoud daarvan hangt Huntington boven het hoofd. Momenteel is een grootscheepse actie gaande om vier miljoen euro in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn. Er zijn drie studies gaande, bij de universiteiten van Groningen, Leiden en Amsterdam. De hoop is dat binnen tien jaar een remedie gevonden kan worden. De opbrengsten van Felicity's activiteiten gaan hier ook naartoe. Naast de sponsorbingo (waarschijnlijk in de bouwvak) op camping Madrid staan ook een sponsorloop en andere acties op het programma. ,,Misschien dat Niels daar niet meer van kan profiteren, maar anderen misschien wel. Ik wil later kunnen zeggen dat ik er álles aan gedaan heb", zegt de Zwolse.