Origineel artikel:
Bolswards Nieuwsblad


NIJLAND Een fietstocht die zo veel meer is dan een fietstocht: Goos Pieksma en Janke Boonstra gaan op Pinkstermaandag op voor de Elfstedentocht. Het kruisje en de stempels zijn bijzaak, geld en vooral aandacht voor de Ziekte van Huntington is het primaire doel.

‘Voor Annette is het te laat, voor onze dochters niet.’ De boodschap is even confronterend als waar. Goos kreeg met Annette twee kinderen -Esther en Lisanne- maar is inmiddels samen met Janke. Nu komen ze als één grote familie (,,we hebben van twee gezinnen één gemaakt”) in actie.

Annette woont al zeven jaar in Bloemkamp omdat ze aan de Ziekte van Huntington lijdt. Thuiswonen is simpelweg onmogelijk. Huntingtonpatiënten krijgen te maken met motorische problemen, verstandelijke achteruitgang en ook psychische klachten, met uiteindelijk de dood tot gevolg. Een medicijn is er niet.

De ziekte is erfelijk. De kans dat Esther en Lisanne de hersenaandoening ook hebben is 50 procent. Symptomen beginnen zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar te uiten. Testen is voor beide dames al wel mogelijk, maar beiden kiezen er voor dat niet te doen. Esther en Lisanne, nu 25 en 22 jaar: ,,We willen het niet weten. Dan zouden we misschien heel anders in het leven staan. We genieten nu ook van elke dag.”

Vader Goos: ,,De ziekte loopt als een rode draad door ons leven. We zijn er altijd wel mee bezig. Ik zie nog liever gisteren dan vandaag dat er een medicijn is.”

Want dat is een groot probleem: de ziekte is momenteel ongeneeslijk. ,,En veel mensen weten niet wat het is”, vult Goos aan.

Zie daar de dubbele reden voor de actie. Het landelijke Campagneteam Huntington zamelt geld in voor onderzoek en voor een mogelijke manier om de ziekte jaren ‘uit te stellen’. ,,Op deze manier willen wij ons steentje bijdragen.”

Inmiddels heeft hij in Janke een nieuwe vriendin gevonden. Haar betrokkenheid rond de situatie van Annette is bewonderenswaardig. ,,Ik ben dan niet hun echte moeder, maar zo voel ik het wel”, wijst ze richting haar bonusdochters.

,,Ik vind het super, en ik denk ook dat ik namens Esther en Lisanne spreek, als ik zie wat zij voor Annette doet”, complimenteert Goos Janke. ,,Echt super.”

Zij vervolgt: ,,En het klinkt gek, maar Annette is de spin in het web. Door haar zijn wij bij elkaar gekomen. Op een heel mooie manier.”

En de toevalligheden houden aan. Een vriendin van Anke had net een webshop -Gre@tt- opgezet waarin ze onder meer vilten tassen verkoopt. Eén van de ontwerpen heeft de Elfstedentocht als thema en zo werd het idee van een actie gepraktiseerd. De opbrengst van de verkochte tassen gaat rechtstreeks naar het goede doel.

Op verschillende punten in Bolsward en omgeving zijn de tassen te koop en onlangs stond het gezin nog met een grote vlag van het landelijke campagneteam op de kofferbakverkoop tijdens Koningsdag in Bolsward.

,,We hebben daar zo vaak ons verhaal gedaan”, vertelt Janke. ,,Dat is voor ons dan misschien wel belangrijker dan geld ophalen.”

Maar er moet wat tegenover staan, zo vinden beiden. En dus werd besloten om de Elfstedentocht te fietsen. Goos is bekend met de route: hij heeft al veertien kruisjes binnen. ,,Ik heb ‘m één keer eerder gefietst, op een tandem”, zegt Janke. ,,En mensen die mij kennen weten dat het voor mij best wel een opgave is.”

Maar, besluit ze strijdvaardig: ,,Je hoort vaak: opgeven is geen optie, maar in dit geval is dat ook echt zo. Opgeven is geen optie.”

Tijdens het Pinksterweekend zal het gezin in opvallende shirts verschijnen om hun verhaal te doen. ,,We zullen overal opduiken”, verzekert Esther.

Yme Gietema.

Meer informatie op 11stedentegenhuntington.ga

Doneren kan op NL79RABO0340676019, t.a.v. Pieksma.