Origineel artikel


ASTEN - De 43-jarige Esther van Loon lijdt aan de ziekte Huntington: een smeltkroes van spierziekte ALS, Parkinson en Alzheimer. Ze voert haar strijd terwijl haar man Bas (47) zijn gevoelens van onmacht en frustraties van zich af ‘sport’ en zo probeert geld in te zamelen voor onderzoek. Alle registers gaan open. ,,We willen deze ziekte niet doodzwijgen.”

Tonny Peeters Laatste update: 17:05 Bron: ED

Het is een enorme paradox waar Astenaar Bas van Loon dagelijks mee te maken heeft. Sinds enkele maanden traint hij bijna als een profsporter voor hardloopwedstrijden en triatlons. Hij let op zijn voeding en wordt zelfs begeleid door een sportarts van het MMC in Veldhoven. Ondertussen gaat de gezondheid van zijn vrouw Esther elke dag stapje voor stapje achteruit. Met de ziekte van Huntington kijkt zij liever niet al te ver vooruit.

De impact van de ziekte op het dagelijkse leven van de beide partners is groot. ,,Ik ben gewend om zaken op te lossen”, begint hij. ,,Maar dat is in ons geval moeilijk. Wetenschappelijk is men nog niet zo ver en je hebt alleen medicijnen die spierspasmen tegengaan. Ik word helemaal gek van die situatie, heb ik wel eens tegen Esther gezegd.”

Haar verhaal begint eind 2015. Ze is lerares op een school in Maasbree, maar loopt vast. De administratie wordt moeilijker, iets rustig voorbereiden voor de les lukt steeds minder en het overzicht houden in een lokaal met meer dan twintig leerlingen blijkt een te lastige opgave. Haar teamleider trekt aan de bel en ze komt ziek thuis te zitten. Er wordt gedacht aan een burn out. Bij haar terugkeer loopt ze al snel weer vast.

Omdat haar moeder in 2011 is overleden aan de erfelijke ziekte van Huntington, besluit ze om daar gericht onderzoek naar te laten doen. ‘Het zal toch niet’, denken ze dan nog. Het is dus wel zo, blijkt in juli 2016, een dag voor het begin van Asten kermis. Hij: ,,We hebben toen niet meteen alles naar buiten gebracht. Net voor we op vakantie gingen, hebben we het onze zoons Pim en Mats verteld. Mats was verdrietig en klampte zich vast aan Esther, Pim rende van woede en onmacht de tuin in.”

Als ze andere naasten op de hoogte stellen, wordt er van diverse kanten hulp aangeboden maar het duurt even voordat Bas en Esther klaar zijn om die hulp te accepteren. Nu staat er een heel team om hen heen. Een automaatje helpt haar bij autoritten, haar schoonouders houden de tuin en was bij en iemand haalt mee boodschappen. Ze huren zelfs een kindercoach in voor Mats om hem wat extra zorg te geven. Tutoren schenken extra aandacht aan Pim. Beide pubers zijn over hun aanvankelijke schaamte heen gegroeid.

Aftakelen

Bas van Loon kan en wil niet lijdzaam toezien hoe zijn vrouw verder aftakelt. Hij benoemt het bewust ‘aftakelen’. Hij is voortdurend op zoek naar mogelijkheden om geld in te zamelen voor onderzoek naar manieren om de ziekte effectief te bestrijden. Hij gebruikt daarvoor zijn hobby van recreatief hardlopen, omdat het mes nu aan twee kanten snijdt. ,,Tijdens het sporten maak ik genoeg endorfine aan en dat heb ik nodig om fris van geest te blijven als motor ook van het gezin. Tevens zijn het mooie aangelegenheden om aandacht te vragen voor Huntington. Elk moment grijp ik aan.”

Hij heeft er al een serie triatlons en halve marathons op zitten, maar belangrijker: de teller staat inmiddels op een kleine vierduizend euro. Volgend weekend staat er een groot team met vrienden aan de start van de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Bas van Loon gaat net zo lang door tot hij dichter bij een oplossing voor Huntington is. Zijn vrouw hoort het stilzwijgend aan, slechts af en toe mengt ze zich in het gesprek, dat hoort bij haar ziekte. ,,Ik word verdrietig van de situatie. Machteloos voel ik me”, zegt ze. ,,Er zijn veel dagen bij dat ik er veel mee bezig ben en slecht slaap. Ik ben door Huntington minder gaan praten. Gelukkig kan Bas veel stoom afblazen door het sporten.”

De twee zijn sinds de diagnose dichter naar elkaar toe gegroeid en zijn heel open over hun gezinssituatie. Volgens hen belangrijk bij deze ziekte. Hij: ,,We moeten tegenwoordig veel meer plannen, om te bekijken of Esther het aankan. Maar we proberen wel degelijk te genieten waar het kan en daarin willen we anderen ook meenemen. We zoeken het in kwaliteit dichtbij.”