Op woensdag 15 mei is een ‘HD patient Day’ bij het biotech bedrijf uniQure in Amsterdam. UniQure heeft recentelijk toestemming gekregen van de Amerikaanse FDA om een trial op te zetten, volgend op succesvolle experimenten in laboratoria waarin ze met behulp van een virus de aanmaak van het Huntington eiwit in de hersenen verlagen. Een van de verschillen met de bekende IONIS/Roche trial is dat er geen herhaalde injecties via een ruggenprik toegediend worden, maar het eenmalig wordt toegediend direct in de hersenen.


UniQure wil graag de Nederlandse Huntington families informeren over het onderzoek en het verdere verloop, met veel ruimte voor vragen en discussie. Er zijn ook betrokkenen vanuit het Campagneteam Huntington en de Vereniging van Huntington aanwezig. De dag is NIET bedoeld voor hulpverleners en deskundigen, maar juist voor iedereen die (zelf) te maken heeft met de ziekte, dus patiënten, risicodragers, familie, partners enz. Juist ook in de internationale 'HD Awareness Month'.

De open dag is in het gebouw van uniQure in Amsterdam op de Paasheuvelweg 25a, 1105 BP Amsterdam. Het duurt van 10.00 tot 15.00 uur en er wordt voor een lunch gezorgd. Parkeren kan lastig zijn, je kan parkeren rondom het AMC Ziekenhuis (P1 ligt voor het AMC, tegenover uniQure, de parkeergarage P2 is iets verder en dan ongeveer een kwartier lopen). Het station Amsterdam Holendrecht ligt op 500 meter afstand, met treinverbinding (sprinter) en metroverbinding met bijvoorbeeld Duivendrecht, Amsterdam Bijlmer, Amstel en Centraal Station.

Je kan je aanmelden door een e-mail te sturen naar Hdpatientday@uniqure.com

Reageer graag per ommegaande, want er zijn 100 plekken en het gaat op volgorde van inschrijving! Enne... delen mag, graag zelfs!