Hans (50) heeft de ziekte van Huntington, maar wil niet wegkwijnen

HENGELO - Hans de Caluwe (50) heeft de ‘jackpot’. De ziekte van Huntington heeft de symptomen van Alzheimer, ALS en Parkinson. Geld is hard nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie.

Bert Janssen 08-10-18, 07:55

Origineel artikel

Eigenlijk heeft hij alles op de rit. Hans de Caluwe schudde Abraham de hand en is gelukkig getrouwd met Meriam (ook 50). Er is één ‘dingetje’: hij haalt de 60 zeker niet. De ziekte van Huntington sloopt zijn motoriek, zijn geheugen, zijn leven. Die ‘erfenis’ dankt hij aan zijn moeder.

Een fout gen

Als zij twintig jaar geleden huilerig is, vermoeden haar naasten een depressie. Maar moeder blijkt een fout gen te hebben. Dat ‘bezorgt’ haar de ziekte van Huntington. Een ongeneeslijke, erfelijke ziekte die het beste te omschrijven is Alzheimer, Parkinson en ALS tegelijk. Kinderen van een drager van de ziekte lopen 50 procent kans om deze ook te krijgen. De diagnose wordt vaak vastgesteld tussen het 40ste en 50ste jaar. De gemiddelde levensverwachting daarna is vijftien jaar.

Zoon Hans blijkt dus ook ‘besmet’. Wanneer hij het hoort, is de graficus nog getrouwd. Na de scheiding verwatert het contact met zijn zoon. De Caluwe weet niet beter dan dat junior zich niet heeft laten testen.

Kiezen voor de persoon

De Caluwe treft Meriam op internet (2004). De Hengelose is gescheiden van haar eerste man en heeft de tweede aan longkanker verloren, binnen enkele maanden. „Toen we elkaar wel heel erg leuk vonden, heb ik verteld dat ik gendrager ben”, vertelt hij aan de keukentafel in Groot Driene.

Na zijn akelige ‘bekentenis’ breekt Meriam hun relatie niet af. „Ik ben nuchter ingesteld. Ik kies voor de persoon, niet voor de ziekte”, stelt de medewerkster van het human-resources-centrum van Defensie in Enschede.

Hans vindt zich in die periode vooral zielig, schetst zij. „Hij zat in het zelfmedelijdenhoekje. Ik ben hard geweest en heb hem met beide benen op de grond gezet.” Hun liefde verdwijnt niet. Hans en Meriame trouwen.

De ‘doodgezwegen’ ziekte

De symptomen breken drie jaar geleden door. „Het lijkt of je dronken bent. Er zijn mensen om ontslagen.” Huntington wordt de ‘doodgezwegen ziekte’ genoemd. ALS is bekender. Ex-profvoetballer Fernando Ricksen geeft die spierziekte een gezicht. Volgens De Caluwe lijden rond de 1000 mensen aan ALS, aan Huntington 1700.

Vergeetachtig

De Caluwe kan nu amper gesprekken aangaan. Hij is vergeetachtig, zijn geheugen wordt snel minder. Soms trekken spieren opeens samen. Hij verdwaalt. Twee jaar geleden moest De Caluwe stoppen bij drukkerij Verhaag in Oldenzaal. Autorijden is passé. De Caluwe volgt dagbesteding. Als daar naar zijn weekend wordt geïnformeerd, antwoordt hij steevast dat hij een verjaardag heeft. Hij is vergeten wat hij werkelijk heeft gedaan.

Verdrietig

Goede en slechte dagen wisselen elkaar af. Soms is Hans verdrietig en dreigt hij met zelfmoord. Chaosdagen, noemt Meriam de donkere tijden. Hij is - dolgedraaid - ook eens opgenomen geweest op de psychiatrische afdeling (PAAZ) van het MST in Enschede. Toen hij met een kwade kop wegreed in de auto, gaat een politiemacht naar hem op zoek. Nadat hij is gevonden, wordt hij overgebracht naar Helmerzijde. Volgens Meriam weet de psychiater niet wat Huntington inhoudt. Gewerkt wordt aan medicatie. „Maar die komt voor mij te laat.”

In navolging van de ‘Ice bucket challenge’ voor ALS is in het voorjaar ‘Happen voor Huntington’ gehouden. Deelnemers beten in een citroen voor het goede doel. Rapper Diggy Dex deed mee. Zijn hit‘Treur niet’ zal tijdens de uitvaart van De Caluwe klinken. .

Eisenpakket

Hij heeft zijn eigen ‘eisenpakket’ opgesteld. Als hij in een rolstoel belandt, naar een verpleeghuis moet of niet meer kan praten, houdt het voor hem op. ,,Als één van die drie dingen aan de orde komt, is het klaar. Dan kwijn ik weg, dat past niet bij me.” Voor alle zekerheid ligt een zelfdodingspoeder klaar.

Campagneteam Huntington zamelde zaterdag met een benefietdartstoernooi 3000 euro in voor onderzoek. In café ’t Toppertje deden 26 darters mee. Besloten werd het toernooi elk jaar te houden. Voor wetenschappelijk onderzoek, waar veel van wordt verwacht, is nog minimaal 1,7 miljoen euro nodig. Alle donaties gaan volledig rechtstreeks naar onderzoek.