CAMPAGNETEAM HUNTINGTON (CTH)

Aanleiding voor het oprichten van CTH in november 2014 was de terugloop van financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte van Huntington. Juist nu er veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap zijn. CTH wordt gevormd door een kernteam van een vijftal vrijwilligers die allen nauw betrokken zijn bij de ziekte en wetenschapper Eric Reits (AMC). Hiernaast heeft CTH een grote achterban met vrijwilligers die actief zijn in verschillende commissies. Dit is de klankbordgroep.

Hebt u connecties die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/of de inzameling van geld voor onderzoek, neem vooral contact met ons op via info@campagneteamhuntington.nl


KLANKBORDGROEP (KBG)

Een grote groep vrijwilligers vormen samen de klankbordgroep (KBG) van het Campagneteam Huntington (CTH). Samen met het bestuur CTH) organiseren zij de campagnes. De KBG is onmisbaar bij het organiseren, het meedenken en lanceren van de campagnes op allerlei verschillende gebieden. Ook organiseren ze veel lokale initiatieven om meer bekendheid te creëren voor de ziekte van Huntington en geld op te halen voor fundamenteel onderzoek.

kbg4

Uit de KBG zijn ook verschillende KBG-teams voortgekomen, namelijk:

  • Social media team
  • Lancerings team
  • Donatieboxen team
  • Communicatie team
  • Finance team.

Inmiddels zijn er dagelijks ongeveer 40 mensen bezig voor CTH, voor én achter de schermen.

Bent u of kent u bedrijven/media/specialisten die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/ of de inzameling van geld voor fundamenteel onderzoek, wordt dan vrijwilliger bij de KBG of stuur ons een mail met meer informatie.

Aanmelden voor de KBG? Of heeft u een vraag of idee? Neem contact op via: info@campagneteamhuntington.nl

Voor de aanvraag van donatieboxen kunt u rechtstreeks mailen met: donatiebox@campagneteamhuntington.nl


Stichting

Om de doelen van Campagneteam Huntington te kunnen realiseren is op 22 maart 2016 de Stichting Campagneteam Huntington opgericht, om de opening van een ANBI rekening mogelijk te maken.

Het Beleidsplan, de Statuten, Uittreksel KvK evenals een overzicht van de uitgeoefende activiteiten staan als PDF online.

De stichting heeft geen leden, het bestuur bespreekt de voortgang van de campagne, alsmede de realisatie van de doelstellingen, met de Klankbordgroep


Bestuur & functies

Het dagelijkse bestuur van de stichting bestaat uit de volgende personen:

Melanie Kroezen voorzitter

Naast voorzitter het gezicht van Campagneteam Huntington, de stichting voor de buitenwereld.
Melanie heeft de volgende taken:
• Leiden van vergaderingen
• Leiden van het bestuur: initiatieven nemen, coördineren en zorgen dat de bestuurswerkzaamheden worden uitgevoerd
• Vertegenwoordigt het Campagneteam bij officiële gelegenheden
• Schrijft samen met de secretaris de beleidsstukken en protocollen
• Leidt samen met de secretaris de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Marijke Jacobs secretaris

Marijke heeft de volgende taken:
• Schrijven van brieven en andere stukken van de stichting
• Bewaren van de ontvangen brieven en de afschriften van verzonden brieven
• Maken van verslagen of notulen van de vergaderingen
• Schrijft samen met de voorzitter de beleidsstukken en protocollen.
• Leidt samen met de voorzitter de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Aiko de Raafs vice-voorzitter

Aiko heeft de volgende taken:
• Vervangen van de voorzitter bij afwezigheid
• Afstemmen van zaken met de bestuursvoorzitter van de Vereniging van Huntington.
• Schrijft samen met de voorzitter de beleidsstukken en protocollen.
• Leidt samen met de voorzitter de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Ivo Braakhuis penningmeester

Ivo heeft de volgende taken:
• Bijhouden van de kas en het beheren van de bankrekening
• Verrichten en ontvangen van betalingen.
• Informeren van het bestuur over de financiële situatie binnen de stichting.
• Maken van het financieel jaarverslag en het bewaken van de plannen van het bestuur aan de hand van de begroting.

Eric Reits algemeen bestuurslid

Eric heeft de volgende taken:
• Meebepalen van het door het bestuur gevoerde beleid
• Assisteren en vervangen, indien nodig, van een ander bestuurslid en diens taken.
• Actief deelnemen aan het bestuur.

• Informeert het bestuur van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Dit doet hij als voorzitter van het Huntingtonresearch Netwerk(DHDRN) en lid van de Wetenschappelijke Advies Raad van de vereniging van Huntington. Hiernaast zal hij fungeren als de link met de wetenschappers in Nederland en het buitenland.


Organogram