CAMPAGNETEAM HUNTINGTON (CTH)

Aanleiding voor het oprichten van het CTH in 2014 was de terugloop van financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte van Huntington. Juist toen er net veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap waren.

Het CTH bestaat uit een bestuur gevormd door vijf vrijwilligers, allen nauw betrokken bij de ziekte. Daarnaast is Eric Reits betrokken als voorzitter van het Nederlandse Huntington onderzoeksnetwerk om het bestuur en achterban te informeren over ontwikkelingen in onderzoek. Hiernaast heeft het CTH een grote achterban, met vrijwilligers, veelal ook nauw betrokken bij de ziekte, die actief zijn in verschillende teams. Sommige hiervan zijn al vanaf het begin betrokken en anderen zijn recentelijk aangesloten. Deze groep heet de klankbordgroep. Het bestuur is ontzettend dankbaar voor alle inzet van de vrijwilligers, want wij zijn ervan overtuigd dat we samen het verschil maken!

Hebt u connecties die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/of de inzameling van geld voor onderzoek, neem vooral contact met ons op via

info@campagneteamhuntington.nl

KLANKBORDGROEP (KBG)

Een grote groep vrijwilligers, veelal nauw betrokken bij de ziekte, vormen samen de klankbordgroep (KBG) van het Campagneteam Huntington (CTH). Al dan niet samen met het bestuur organiseren zij diverse acties, zowel landelijk als regionaal. De KBG is onmisbaar bij het organiseren, het meedenken en lanceren van de campagnes op allerlei verschillende gebieden. Ook organiseren ze veel lokale initiatieven om meer bekendheid te creëren voor de ziekte van Huntington en geld op te halen voor fundamenteel onderzoek.

Uit de KBG zijn ook verschillende KBG-teams voortgekomen, namelijk:

Social media team (dat ervoor heeft gezorgd dat we nu ruim 9000 volgers hebben op Facebook)
Communicatie team
Actie team

Inmiddels zijn er dagelijks vrijwilligers bezig voor en achter de schermen.

Ongeveer een a twee keer per jaar komt het bestuur samen met de vrijwilligers, tijdens een klankbordgroep bijeenkomst, waar onderzoeksupdates worden gegeven en ook de lopende actiesetc. worden besproken.

Bent u of kent u bedrijven/media/specialisten die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/of de inzameling van geld voor fundamenteel onderzoek, wordt dan vrijwilliger bij de KBG of stuur ons een mail met meer informatie.

Aanmelden voor de KBG? Of heeft u een vraag of idee? Neem contact op via: info@campagneteamhuntington.nl

Voor de aanvraag van donatieboxen kunt u rechtstreeks mailen met: donatiebox@campagneteamhuntington.nl

Als u geen vrijwilliger wil worden, maar graag een actie zou willen starten, dan kan dat uiteraard ook: Actie starten

CTH SPORT

Samen in beweging voor Campagneteam Huntington

Bekijk onze website van CTH Sport & Sportevents. Door sport en jaarrond deelname aan sportevenementen zetten zij zich actief in voor het Campagne Team Huntington. De motor en financier van belangrijk wetenschappelijk onderzoek om de Ziekte van Huntington te stoppen.

We vertellen je graag meer over onze ambitie, doelen en events waaraan we deelnemen.

https://www.cthsport.nl/

Stichting

Om de doelen van Campagneteam Huntington te kunnen realiseren is op 22 maart 2016 de Stichting Campagneteam Huntington opgericht, om de opening van een ANBI rekening mogelijk te maken.

Het Beleidsplan, de Statuten, Uittreksel KvK, het Jaarverslag evenals het standaard ANBI formulier van de Belastingdienst staan als PDF online.

De stichting heeft geen leden, het bestuur bespreekt de voortgang van de campagne, alsmede de realisatie van de doelstellingen, met de Klankbordgroep

Bestuur & functies

Het dagelijkse bestuur van de stichting bestaat uit de volgende personen:

Melanie voorzitter

Naast voorzitter het gezicht van Campagneteam Huntington, de stichting voor de buitenwereld.
Melanie heeft de volgende taken:
• Leiden van vergaderingen
• Leiden van het bestuur: initiatieven nemen, coördineren en zorgen dat de bestuurswerkzaamheden worden uitgevoerd
• Vertegenwoordigt het Campagneteam bij officiële gelegenheden
• Schrijft samen met de secretaris de beleidsstukken en protocollen
• Leidt samen met de secretaris de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Marijke secretaris

Marijke heeft de volgende taken:
• Schrijven van brieven en andere stukken van de stichting
• Bewaren van de ontvangen brieven en de afschriften van verzonden brieven
• Maken van verslagen of notulen van de vergaderingen
• Schrijft samen met de voorzitter de beleidsstukken en protocollen.
• Leidt samen met de voorzitter de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Ivo penningmeester

Ivo heeft de volgende taken:
• Bijhouden van de kas en het beheren van de bankrekening
• Verrichten en ontvangen van betalingen.
• Informeren van het bestuur over de financiële situatie binnen de stichting.
• Maken van het financieel jaarverslag en het bewaken van de plannen van het bestuur aan de hand van de begroting.

Manon secretaris

Manon heeft de volgende taken

Maken van agenda, verslagen of notulen van de vergaderingen
Plannen, organiseren en leiden van de klankbordgroep bijeenkomsten.
Meebepalen van het door het bestuur gevoerde beleid.
Assisteren en vervangen, indien nodig, van een ander bestuurslid en diens taken.
Actief deelnemen aan het bestuur.

Laurens algemeen bestuurslid

Laurens heeft de volgende taken

Organiseren en leiden van de klankbordgroep bijeenkomsten.
Meebepalen van het door het bestuur gevoerde beleid.
Assisteren en vervangen, indien nodig, van een ander bestuurslid en diens taken.
Actief deelnemen aan het bestuur.

ADVIESCOMMISSIE

Eric adviseur

Eric heeft de volgende taken:

• Informeert het bestuur van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Dit doet hij als voorzitter van het Huntingtonresearch Netwerk(DHDRN) en lid van de Wetenschappelijke Advies Raad van de vereniging van Huntington. Hiernaast zal hij fungeren als de link met de wetenschappers in Nederland en het buitenland.

• Is niet betrokken bij advisering of besluitvorming rondom selectie van onderzoeksvoorstellen (dit gaat via de WAR waar hij geen deel van uitmaakt omdat hij zelf ook HD onderzoeker is)