Wat is huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Je hebt 50% kans om het te krijgen als één van je ouders het heeft . Er heerst een taboe en schaamtegevoel op de ziekte. Relaties, baankansen, een levensverzekering… ze zijn niet meer zeker. Kansen op een geneesmiddel zijn veelbelovend. Daar is onderzoeksgeld voor nodig.
HET doel
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden.
We vergroten de bekendheid van de ZIekte van Huntington en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne (doodgezwegen.nl). Alle opbrengsten hiervan gaan naar onderzoek.
Doel
Huidig
€ 4.000.000
€ 5.110.000
donaties
Ons oorspronkelijke doel was het (her)starten van veelbelovende bevroren onderzoekslijnen. Om dit te financieren was 4 miljoen euro nodig. We zijn ontzettend dankbaar en trots dat dit gelukt is.
Zolang er nog geen geneesmiddel is, gaan we door. Want hoe meer onderzoeken we kunnen financieren, des te beter. Samen maken we het verschil en dat hebben we al bewezen.
Alle donaties, groot en klein, gaan in zijn geheel rechtstreeks naar onderzoek. Benieuwd naar de gefinancierde onderzoeken? Kijk dan bij onderzoek.
acties
In heel Nederland zetten vrijwilligers zelfstandig acties op om geld binnen te halen voor onderzoek. Hier een greep uit die fantastische initiatieven. Bedankt voor jullie geweldige inzet!
actueel
We houden je graag op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Op het gebied van onderzoek, wat betreft fondsenwerving, acties en zo meer.
16
Jan
Onderzoeksupdate 2022
26
Apr
RTV - Er moet een medicijn komen voor mijn kind
HILVERSUM De Hilversumse Patricia Willard Vuur (36) heeft de ziekte van Huntington, een dodelijke ziekte die een mix van ALS, Alzheimer en Parkinson is. Haar zoon Lees meer
26
Apr
Radio 2 - Patricia heeft Huntington
Patricia Willard heeft de ziekte van Huntington en weet dat ze niet lang meer te leven heeft. Dat lot wil ze haar zoontje besparen. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu… Lees meer