Wat is huntington?
De ziekte van Huntington is een dodelijke erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Je hebt 50% kans om het te krijgen als één van je ouders het heeft. Er heerst een taboe en schaamtegevoel op de ziekte. Relaties, carrières, een levensverzekering… ze zijn niet meer zeker. Kansen op een geneesmiddel – binnen 10 jaar – zijn veelbelovend. Daar is onderzoeksgeld voor nodig.
HET doel
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden.
We vergroten de bekendheid van Huntington en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne (doodgezwegen.nl). Alle opbrengsten hiervan gaan naar onderzoek.
Huidig
Doel
€ 2.361.063
€ 4.000.000
Help mee het doel te bereiken!
donaties
Er is vier miljoen euro nodig om tot de resultaten te komen waar we veel van verwachten. Alle kleine beetjes helpen en zijn welkom. En alle donaties gaan in zijn geheel rechtstreeks naar onderzoek. Er zijn drie onderzoeksrichtingen waar we op inzetten.
Lees daar meer over bij onderzoek.
Na nog geen jaar campagne voeren heeft
Campagneteam Huntington reeds 1,2
miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de
ziekte van Huntington. Laboratoria in
Groningen, Leiden en Amsterdam gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de
aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington eiwit te remmen, of de afbraak ervan
te bevorderen. Deze onderzoekslijnen zijn zeer veelbelovend en kunnen voor een
doorbraak zorgen in het onderzoek naar een genezende therapie.
Lees er meer over op onze Financiering Onderzoek pagina.
Je kunt nu ook eenvoudig doneren via SMS.
SMS 'CTH1', 'CTH2' of 'CTH3' naar 4333 en help Stichting Campagneteam Huntington!
Kijk op deze pagina voor meer informatie over sms doneren.
meest recente donaties
| 2018-09-20 20:54:54 | € 250,00 |
| 2018-09-19 21:43:53 | € 10,00 |
| 2018-09-17 21:51:43 | € 25,00 |
| 2018-09-16 10:17:09 | € 5,00 |
| 2018-09-15 11:17:01 | € 10,00 |
top 5 donaties
| 2016-09-25 05:00:03 | € 10.000,00 |
| 2017-12-22 18:00:02 | € 10.000,00 |
| 2017-11-06 18:00:03 | € 10.000,00 |
| 2017-01-30 18:00:05 | € 7.777,77 |
| 2016-06-02 15:05:03 | € 7.500,00 |
Officiële keurmerken
acties
In heel Nederland zet men zelfstandig acties op om geld binnen te halen voor onderzoek. Hier een greep uit die fantastische initiatieven. Bedankt voor jullie geweldige inzet!
bekijk alle acties op de actie-pagina.
bekijk ook alle gesloten acties op de
gesloten actie-pagina.
Happen voor Huntington
Samen met mijn zoontjes heb ik de 'Happen voor Huntington Challenge' verzonnen. Op YouTube hebben wij een filmpje geplaatst en we hopen ....
€ 3.952,50
Dam tot Dam loop 2017 door HBB Groep
20 lopers van HBB Groep uit Heemstede hebben afgelopen 17 september 2017 de Dam tot Dam loop voor Campagneteam Huntington ...
€13.067,-
Statiegeldactie bij Jumbo Heerschap
Inzamelactie van statiegeldbonnetjes in 6 Jumbo Heerschap fillialen. Bij deze actie is in totaal € 1.260,- opgehaald. Wat een fantastische actie ...
€ 1.260,-
kom zelf in actie!
Zelf ook aan de slag? Voeg hier jouw actie toe!
actueel
We houden je graag op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Op het gebied van onderzoek, fondsenwerving, acties en zo meer.
29
Jun
Voortgangsrapportage juni 2018
Lees hier onze voortgangsrapportage ... Lees meer
25
Jun
Rotaryclub Schiedam de Veste doneert aan CTH
Rotaryclub Schiedam de Veste doneert 1500 euro aan het Campagneteam Huntington Lees meer
05
Jun
Nieuwe onderzoeken!
Dankzij de inspanningen van vele mensen heeft het Campagneteam Huntington afgelopen jaar al verschillende veelbelovende onderzoekslijnen in Amsterdam, Groningen en Leiden gefinancierd… Lees meer
Op donderdag 27 september aanstaande organiseert de Commissie Kunst, Cultuur en Maatschappij van Vrouwen van Nu Noord-Holland een middag met 2 lezingen:
De eerste gaat over hersenletsel en de gevolgen daarvan in het dagelijks leven, gegeven door de Hersenstichting.
De tweede gaat over de ziekte van Huntington, het onderzoek, en het Campagneteam, en wordt gegeven door Eric Reits van het Campagneteam Huntington.
De lezingen starten om 14.00 in de Rabo Refterzaal van de Cultuurkoepel, Kennemerstraatweg 464, 1851 NG Heiloo. U bent welkom om hierbij aanwezig te zijn, een bijdrage van 10 euro is gewenst. Binnenlopen kan om 13.30
Er komen veel reacties binnen op de aangekondigde trial van Roche. Prof.dr. Berry Kremer, neuroloog bij het UMCG en lid van de WAR van het Campagneteam Huntington en de adviesraad van de Vereniging van Huntington, legt hieronder uit hoe de zaken staan en wat er precies gaat gebeuren.
Afgelopen december kondigde het bedrijf Ionis de uitkomsten aan van het onderzoek naar een middel dat zij ontwikkeld hebben – Ionis-HttRx – voor mensen met de ziekte van Huntington. Het middel, een zogenaamde ‘ASO’ (anti-sense oligonucleotide) werd aan 42 mensen toegediend gedurende enkele maanden, via een maandelijkse ruggenprik waardoor het middel direct in het hersenvocht terecht komt. De uitkomst was dat het middel de concentratie van het huntinton-eiwit (Htt, huntigtine) heel duidelijk verlaagt, en dat het in de maanden dat het toegediend werd, geen bijwerkingen heeft laten zien. Of het ook een effect heeft op de voortgang van de ziekte kan nog niet vastgesteld worden. Daarvoor was dit onderzoek ook niet bedoeld.
Inmiddels heeft het farmaceutisch bedrijf Roche de verdere ontwikkeling van het middel overgenomen van Ionis, en het heet nu RG6042. Afgelopen week kregen we hierover te horen in Wenen. Onderzocht gaat worden of langdurige toediening (gedurende 2 jaar) effect heeft op de voortgang van de ziekte. Hiervoor moeten ongeveer 660 mensen met Huntington mee gaan doen; deze patiënten zullen in diverse landen gezocht gaan worden. Ze moeten tussen de 25 en 65 jaar oud zijn, duidelijke verschijnselen hebben maar nog niet al te erg aangedaan zijn. Ze krijgen gedurende 2 jaar ieder 4 weken een ruggenprik waarbij hersenvocht wordt afgenomen en eventueel het medicijn wordt toegediend. Preciezer: 1/3 krijgt iedere 4 weken het medicijn, 1/3 om de 8 weken (en in de maanden tussendoor het zogenaamde placebo), en 1/3 krijgt slechts een placebo: vocht zonder medicijn. Op deze manier kun je zien of het middel het natuurlijk beloop van de ziekte (zichtbaar bij mensen die enkel het placebo krijgen toegediend) ook werkelijk beïnvloedt, en of je kunt volstaan met iedere 2 maanden een injectie in plaats van iedere maand.
Zowel Leiden als Groningen willen meedoen met het onderzoek. Per centrum zullen er maar enkele patiënten opgeroepen worden, zeker geen kinderen. Ze moeten immers aan vrij strenge criteria voldoen.
Het is heel belangrijk voor families om zich te realiseren dat het niet erg is, geen gemiste kans, om NIET mee te doen. We weten immers niet of het middel het beloop van de ziekte beïnvloedt, wat de bijwerkingen zijn op langere termijn, en hoe het verdragen wordt om 25 keer een ruggenprik te krijgen. Zodra duidelijk wordt dat het middel werkt – en dat kan tussendoor al gebeuren, omdat er af te toe tussentijdse analyses zullen plaats vinden- zal het niet al te lang duren voordat iedereen het gaat krijgen, als tenminste de kosten niet buitensporig zullen zijn.
Meedoen met een trial betekent niet dat je behandeld wordt: het betekent dat er met je gezondheid geëxperimenteerd wordt en dat je helpt gegevens te verzamelen over eventuele werkzaamheid maar vooral ook over bijwerkingen van een geneesmiddel.
Campagneteam Huntington heeft zijn/haar bericht gedeeld.
Morgen is de bijeenkomst in Katwijk! Wil je erbij zijn? Graag even aanmelden via info@campagneteamhuntington.nl
Reminder: aankomende woensdagavond 19 september zal het Campagneteam Huntington een informele presentatie geven in Katwijk, over de campagne en de acties en de huidige stand van zaken, inclusief de lopende onderzoeken De bijeenkomst is vrij toegankelijk en wordt gehouden in Wijkgebouw Noord/Noord-Oost ‘t Zandgat’ E.A. Borgerstraat 58 2225 AS Katwijk De zaal opent om 19.00 met koffie en thee, de presentaties beginnen om half acht. Graag aanmelden via een email naar info@campagneteamhuntington.nl Maar spontaan binnenlopen maag natuurlijk ook. Kom graag langs, neem vrienden en familie mee, en zeg het voort!
Campagneteam Huntington heeft het bericht van Hart voor Huntington gedeeld.
Vanmiddag officieel de cheque overhandigd aan Eric Reits, onderzoeker naar de ziekte van Huntington en aangesloten bij Campagneteam Huntington. Eric zorgt er persoonlijk voor dat de € 7.777,77 (op de cheque staat nog het oude bedrag van begin deze week) volledig wordt gebruikt voor onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Huntington. Fijn kennisgemaakt te hebben Eric, hopelijk hebben jij en je collega’s spoedig een doorbraak in het onderzoek! www.campagneteamhuntington.nl
Reminder: aankomende woensdagavond 19 september zal het Campagneteam Huntington een informele presentatie geven in Katwijk, over de campagne en de acties en de huidige stand van zaken, inclusief de lopende onderzoeken
De bijeenkomst is vrij toegankelijk en wordt gehouden in
Wijkgebouw Noord/Noord-Oost ‘t Zandgat’
E.A. Borgerstraat 58
2225 AS Katwijk
De zaal opent om 19.00 met koffie en thee, de presentaties beginnen om half acht. Graag aanmelden via een email naar info@campagneteamhuntington.nl
Maar spontaan binnenlopen maag natuurlijk ook. Kom graag langs, neem vrienden en familie mee, en zeg het voort!