Aanleiding voor het oprichten van het CTH in 2014 was de terugloop van financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte van Huntington. Juist toen er net veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap waren.

Het CTH bestaat uit een bestuur gevormd door vijf vrijwilligers, allen nauw betrokken bij de ziekte. Daarnaast is Eric Reits betrokken als voorzitter van het Nederlandse Huntington onderzoeksnetwerk om het bestuur en achterban te informeren over ontwikkelingen in onderzoek. Hiernaast heeft het CTH een grote achterban, met vrijwilligers, veelal ook nauw betrokken bij de ziekte, die actief zijn in verschillende teams. Sommige hiervan zijn al vanaf het begin betrokken en anderen zijn recentelijk aangesloten. Deze groep heet de klankbordgroep. Het bestuur is ontzettend dankbaar voor alle inzet van de vrijwilligers, want wij zijn ervan overtuigd dat we samen het verschil maken!

Hebt u connecties die ons zouden kunnen helpen of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren aan onze campagne en/of de inzameling van geld voor onderzoek, neem vooral contact met ons op via: info@campagneteamhuntington.nl

Het dagelijkse bestuur van de stichting bestaat uit de volgende personen:

Melanie voorzitter

Naast voorzitter het gezicht van Campagneteam Huntington, de stichting voor de buitenwereld.
Melanie heeft de volgende taken:
• Leiden van vergaderingen
• Leiden van het bestuur: initiatieven nemen, coördineren en zorgen dat de bestuurswerkzaamheden worden uitgevoerd
• Vertegenwoordigt het Campagneteam bij officiële gelegenheden
• Schrijft samen met de secretaris de beleidsstukken en protocollen
• Leidt samen met de secretaris de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Marijke secretaris

Marijke heeft de volgende taken:
• Schrijven van brieven en andere stukken van de stichting
• Bewaren van de ontvangen brieven en de afschriften van verzonden brieven
• Maken van verslagen of notulen van de vergaderingen
• Schrijft samen met de voorzitter de beleidsstukken en protocollen.
• Leidt samen met de voorzitter de vrijwilligersteams van het Campagneteam Huntington.

Laurens penningmeester

Laurens heeft de volgende taken:
• Bijhouden van de kas en het beheren van de bankrekening
• Verrichten en ontvangen van betalingen.
• Informeren van het bestuur over de financiële situatie binnen de stichting.
• Maken van het financieel jaarverslag en het bewaken van de plannen van het bestuur aan de hand van de begroting.

Manon secretaris

Manon heeft de volgende taken

• Maken van agenda, verslagen of notulen van de vergaderingen
• Plannen, organiseren en leiden van de klankbordgroep bijeenkomsten.
• Meebepalen van het door het bestuur gevoerde beleid.
• Assisteren en vervangen, indien nodig, van een ander bestuurslid en diens taken.
• Actief deelnemen aan het bestuur

Adviescommissie:

Eric adviseur

Eric heeft de volgende taken:

• Informeert het bestuur over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Dit doet hij als voorzitter van het Huntingtonresearch Netwerk(DHDRN) en lid van de Wetenschappelijke Advies Raad van de vereniging van Huntington. Hiernaast zal hij fungeren als de link met de wetenschappers in Nederland en het buitenland.

• Is niet betrokken bij advisering of besluitvorming rondom selectie van onderzoeksvoorstellen (dit gaat via de WAR waar hij geen deel van uitmaakt omdat hij zelf ook HD onderzoeker is)